Entretien avec Alice Royez : présidente engagée de l’Assédea

La team U-exist est partie à la rencontre de Charles, 8 ans et sa maman Alice Royez, présidente de l’association Assédea (comptant 40 ans d’existence) , qui a pour principal but : aider et accompagner les personnes concernées par les malformations de membre(s), c’est à dire l’agénésie de membre(s).

Une interview enrichissante, teintée de rires et figures freestyle (car, oui, Charles adore faire du sport et nous l’a bien montré avec son épatante trottinette et sa prothèse personnalisée), où sont abordées des questions autour de l’association et l’agénésie, de customisation hors norme et de projet à venir. Entretien que l’on vous retranscrit avec immense joie 🙂

 

L’ASSÉDEA : FAIRE CONNAITRE L’AGENESIE A TOUS

C’est pour son fils, Charles atteint d’agénésie, qu’Alice Royez s’investie depuis 5 années au sein de l’Assédea. Aujourd’hui devenue présidente, c’est par le besoin imminent d’un président mais surtout une évidence certaine de faire connaître cette association qu’Alice se dévoue de tout cœur dans ce rôle, considéré comme un « challenge chronophage et passionnant. »

Mais Alice n’est pas seule pour relever ce défi. D’ordre national, cette association demande « beaucoup d’organisations et de choses à coordonner en région. » C’est pourquoi elle est composée d’une équipe de choc formée d’un conseil d’administration de 20 personnes. Tous bénévoles, l’équipe essaye de coordonner durant leurs temps libres, les différents adhérents aux quatre coins de l’hexagone pour mettre en place les actions menées : la course des héros, représenter l’association lors de congrès et tant d’autres. « Faire avancer l’Assédea » telle est leur volonté.

Une volonté portée par deux souhaits. Le premier et non des moindres : Faire connaître l’agénésie de membre au grand public. Alice nous explique « Une personne lambda qui connaît ce qu’est l’agénésie de membre ça permet d’aider un enfant qui est concerné par ça à s’accepter. Par exemple dans une école, un professeur qui sait ce qu’est l’agénésie de membre va plus facilement pouvoir expliquer à ses élèves pourquoi l’enfant n’a pas de main, pourquoi l’enfant n’a pas de pied. Ce qui évitera des questionnements incessants de la part des enfants. Cela permettra de comprendre les choses et de ce fait, permettre une meilleure adaptation de l’enfant et de son handicap. » Des paroles qu’on ne peut qu’approuver chez U-exist.

Mais aussi comprendre pourquoi.  Alice se questionne « Pourquoi il y a des enfants qui naissent avec une petite main, un petit pied, avec un petit bras. Qu’est ce qu’il s’est passé durant la grossesse. A quoi est-ce dû ? C’est pour l’instant un grand point d’interrogation. » Malgré quelques pistes évoquées, Alice nous pointe l’importance de la recherche sur les causes de l’agénésie, encore en suspens. Et ce, même si l’enfant et ses proches vivent sans souci avec l’agénésie.

Magazine Saisir Assédea
Chaque année, l’Assédea edite le magazine gratuit Saisir : rempli de témoignages, d’articles et d’astuces pour promouvoir l’agénésie de manière ludique 👍

Ces souhaits sont portés par deux grandes missions auxquelles se voue l’association : l’information et le partage. Informer les parents sur leurs droits, sur les démarches administratives, sur les établissements spécialisés. Partager, par des expériences, des témoignages pour aider les parents à avancer, à les rassurer et dédramatiser la situation. Avec pour même fond, un discours d’acceptation : « Oui, l’enfant est né avec une différence, un handicap mais si vous faites confiance à cet enfant et si vous acceptez cet handicap, votre enfant vous surprendra et va vous montrer le chemin. »

 

 

 

FAIRE CONFIANCE A L’ENFANT 

Une phrase prononcée à plusieurs reprises par Alice. A notre question, comment accompagnez-vous Charles au quotidien ? Elle nous répond tout naturellement : « Comme ses frères et sœurs. Pour moi l’aider, c’est le laisser se débrouiller tout seul et ne pas faire les choses à sa place. » Cette confiance et patience permettent à l’enfant de le laisser trouver la solution aux gestes du quotidien même si cela peut prendre plus de temps qu’avec un autre enfant.

Lui faire confiance, oui, mais sans oublier de le préparer: « Armer l’enfant à la vie sociale et aux éventuelles remarques des autres personnes. Essayer de lui donner des armes pour pouvoir interagir avec la société, avec des personnes qui ne sont pas forcement toujours très cool. Même si 90% des gens sont très cools, on n’a vraiment pas de souci. ».

 

UNE CUSTOMISATION UNIQUE POUR UN GARÇON UNIQUE

Souriant et dynamique, Charles, 8 ans, féru de sport ne manque pas de créativité pour faire ses cascades préférées. Une trottinette free-style, c’est ce qui lui fallait. C’est ainsi que son orthoprothésiste Julien Bavant s’est vu en charge, la fabrication d’une prothèse spécialement conçue pour faire de la trottinette. Une confection demandant quelques contraintes : « Il fallait vraiment une prothèse qui ait une bonne accroche pour que quand Charles tire avec sa petite main, le guidon de la trottinette se lève et qu’il puisse effectuer des petits sauts. »

Une forme de prothèse unique pour un garçon unique, il n’en fallait pas moins pour que Julien Bavant, au delà de l’aspect technique, en propose sa customisation. Alice nous explique « Il nous a proposé de customiser la prothèse avec quelque chose de joli et qui soit fun et cool pour Charles. Qui colle avec le design de la trottinette. Du coup il nous a montré quelques motifs. »

C’est ainsi que Charles, aidé par sa maman, porta son dévolu sur nos motifs « Ultra robot » et « Space motor » by Nicok. Fan de super héros, ce sont leurs couleurs et leurs formes à l’aspect futuriste qui lui ont plu.

Customisation prothèse trottinette Charles
Charles, fier de sa prothèse trottinette n’hésite pas à faire des démonstrations de figures 😎!

Tellement content de sa prothèse décorée, Charles sait déjà quel motif il choisira pour sa future prothèse vélo : un de nos motifs foot. Et oui, Charles nous affirme : «  On a le droit de jouer au foot en faisant du vélo. Quand je serai un adulte j’aimerai bien inventer ce genre de sport. Il y a un pied qui pédale et il y a un autre pied qui shoote dans le ballon. Et quelque fois tu changes de pied. » Une idée qu’on lui conseille de garder en tête 😉

 

LA PERSONNALISATION POUR INTERPELLER ET S’AFFIRMER

Ce ne sont certainement pas quelques copains de classe de Charles qui diront le contraire. Interpellés par les motifs de sa prothèse, ils ne manquent pas de lui tarer d’éloge sur celle-ci. C’est à ce moment que Charles nous interrompt naivement :

– « Maman, je sais pas pourquoi, mais il y a de plus en plus de gens qui disent j’aurai trop aimer avoir une petite main (rire).

– Parce qu’ils veulent peut être aussi des dessins et décors sur leur bras.»

Sa maman, Alice n’en voit que du positif. « En fait c’est une manière, je trouve d’interpeller les gens de manière positive sur le handicap. Ils se questionnent : t’as vu il a une prothèse accrochée à sa trot’ Et du coup on parle handicap, on fait connaître l’agénésie de membre et en même temps on montre l’objet qui est quand même cool et dans l’air du temps pour des enfants de l’école. »

La personnalisation permettant une nouvelle vision des autres sur le handicap, un regard positif. Ce regard changé aussi sur la personne concernée, Alice nous affirme « Cette prothèse est vraiment conçue pour Charles, dans la personnalité de Charles et du coup ça le rend encore plus unique. Ca le démarque et ça l’affirme dans sa construction de sa personnalité. En tout cas, je pense que ça y contribue. Ca contribue à affirmer ses choix, ses envies.»

Charles Alice Royez - Assédea

 

Merci à Alice Royez de nous avoir si gentiment accueilli pour cet entretien ! Mais aussi de contribuer au changement du regard porté sur le handicap par l’accompagnement de son enfant dans l’acceptation à travers la customisation et l’association. En plus de toutes les actions menées, à retrouver sur le site internet de l’Assédea, cette merveilleuse association souhaite dans ses projets à venir, avancer dans la compréhension du pourquoi l’agénésie de membre. Si vous êtes chercheurs ou connaissez quelqu’un exerçant cette fonction, n’hésitez pas à contacter l’association afin de les aider à avancer dans cette recherche.


Vous êtes une association et souhaitez collaborer avec U-exist, n’hésitez pas à nous contacter 😉

 


Redaction : Cindy Habchi – Crédits Photos : ©U-exist



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